Questo progetto nasce dall'esigenza di risolvere le enormi difficoltà che le famiglie dei disabili, nel momento della loro dimissione ospedaliera, si trovano a dover affrontare ogni giorno, esigenza che il sistema istituzionale ed assistenziale non è in grado di soddisfare pienamente.

Nella maggior parte dei casi si tratta di pazienti il cui quadro clinico presenta condizioni gravi di disabilità psichiche e motorie croniche, unendo a tutto ciò l'insieme dei problemi complessi che li caratterizzano in termini clinici e socio-familiari. Pertanto richiedono attenzioni e necessità particolari che spesso i familiari non sono in grado di assolvere.

Nonostante la struttura ospedaliera rimanga, e deve rimanere, un punto di riferimento fermo, il paziente ormai stabilizzato, da mesi o anni, ma ricoverato, può e deve essere assistito al proprio domicilio.

Pertanto per poter assicurare prestazioni assistenziali speciali a tutti coloro che hanno bisogno, la formazione diventa uno strumento fondamentale. Essa si deve rivolgere tanto agli operatori sanitari (dall'infermiere, dal medico di base ed ospedaliero, all'amministrativo) quanto alle famiglie.
I genitori, oltre ad avere la responsabilità di dover compiere un'assistenza medico-sanitaria per la quale non sono stati preparati, devono sopportare quotidianamente la frustrazione dell'impotenza di non riuscire neppure ad alleviare leggermente la sofferenza del proprio figlio.

A tal proposito si è creata una rete di assistenza domiciliare, adeguata alle esigenze dei pazienti affetti da Adrenoleucodistrofia oltre che da malattie rare e delle loro famiglie, tramite visite mediche periodiche durante le quali viene valutato lo stato generale di salute dei pazienti con gravi disabilità, garantendo loro una continuità assistenziale. Nel contempo vengono realizzati dei corsi per
i genitori. Inoltre, è previsto un servizio di Telemedicina, che tiene costantemente monitorati i pazienti e, grazie ad una centrale operativa, 24 ore su 24, è possibile prendere le adeguate decisioni in tempi rapidi, in caso di necessità.
Il tutto al fine di gestire la patologia dei loro bambini quanto più possibile nell'ambiente a loro più idoneo: la loro casa.